Elvianys Díaz para La Vida de Nos | Un niño pierde a su mamá, producto de un linfoma de Hodgkin, y queda al cuidado de su abuela, quien más tarde fallece de una enfermedad respiratoria. Poco después de que alguien de la familia asumió su tutela, él fue diagnosticado con el mismo padecimiento que llevó a la muerte a su madre. En ese camino de sucesivos infortunios, sin embargo, encontró un refugio.

Ilustraciones de Daniella Duque.

Alos 5 años, cuando muchos niños están jugando a la pelota y aprendiendo las vocales, Alejandro ya había experimentado su primer duelo. Su mamá había fallecido a causa de un linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer que afecta a los glóbulos blancos, por lo que él y su hermana, de 1 año, estaban bajo el cuidado de su abuela.

Sus vidas transcurrían en Higuerote, un pueblo costero ubicado en el estado Miranda. El padre de Alejandro era una figura distante, más bien ausente. Se había separado de su mamá cuando él era muy pequeño. Al principio, mantuvieron una comunicación intermitente, hablaban de vez en cuando, pero después el hombre se fue del país, y el contacto se terminó de diluir. Pero ni falta que hacía. La abuela se entregaba a ellos, los hacía sentir protegidos, como las plumas a un pájaro en invierno. Se encargaba de que fueran felices, ahí, acariciados por la brisa del mar.

Fue pasando el tiempo. Los niños crecieron. Alejandro se hizo adolescente. Y de pronto, una vez más, la vida lo estremeció: tenía 14 cuando la abuela murió de una enfermedad respiratoria que había estado padeciendo desde hacía un tiempo. En medio de la tristeza, no dejaba de hacerse preguntas para las que parecía nadie tenía respuestas.

¿Qué iba a pasar con él? ¿Qué iba a pasar con su hermanita? ¿Quién iba a cuidarlos?

¿Quién podía contestarle?

Poco después, el Consejo de Protección —órgano del Estado que debe defender y restablecer los derechos de niños, niñas y adolescentes— tomó las riendas del asunto. De acuerdo con la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes, antes de que un menor de edad sea acogido por una institución, esta instancia debe buscar a familiares, hasta el 5to grado de consanguinidad o afines, para que, en caso de estar aptos, asuman la tutela.

—Usted es quien le queda al niño… ¿Él puede quedarse con usted? —le preguntó el funcionario del Consejo de Protección a Ángela.

Ella estaba casada con un tío de Alejandro y era su madrina de bautizo. Por grado familiar, ellos podían, de acuerdo con la ley, hacerse cargo del adolescente. Aceptaron. Y, a partir de ese momento, asumieron la tutela con amor y dedicación. Lo llevaron a vivir junto a sus dos hijos, en una zona rural de El Hatillo, en Caracas, a más de 120 kilómetros de todo lo que él conocía. Pero también lejos de su hermana. La custodia de la niña, que era hija de un padre diferente al de Alejandro, le fue asignada a alguien de su familia paterna. La separación acentuó aún más la tristeza del muchacho.

Fue así que él llegó a la ciudad transitando el dolor por perder a su abuela, la impotencia por separarse de su hermanita y la nostalgia por dejar atrás la casa en la que había crecido, el caparazón en el que por tanto tiempo se sintió protegido.

Alejandro fue adaptándose a su nuevo hogar. Compartía con sus primos, comenzó a estudiar 9no grado… La vida, que le había estado resultando tan atribulada, parecía por fin asentarse, como los sedimentos en el agua.

Pero apenas un par de meses después, volvió la turbulencia. Alejandro empezó a sentirse débil y con dolores de cabeza. Le daban fiebres altas, que persistían, y muchos ganglios linfáticos de su cuerpo comenzaron a inflamarse, sobre todo los de su cuello. Estaba lleno de protuberancias. Ángela se preocupó y lo llevó a un dispensario médico. El pediatra que lo examinó le recomendó que fueran al Hospital San Juan de Dios.

—Señora, en ese hospital hay un doctor muy bueno que se llama César Jiménez, él tiene una trayectoria importante en oncología infantil en Venezuela, y los puede ayudar.

El miedo, en forma de sospecha, se instaló en el pecho de Ángela. Se asustó mucho: ¿y si el niño también tenía cáncer?, se preguntó: ¿qué podía hacer para ayudarlo? Ella, que trabajaba como maestra, apenas lograba pagar los honorarios de una consulta médica, así que no podía costear el tratamiento de una enfermedad como esa.

En ese momento se sintió tan sola y desorientada como él.

El Hospital San Juan de Dios, en Caracas, es uno de los 225 centros de atención médica que la orden hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios tiene en el mundo. Desde hace 82 años, este hospital se dedica principalmente a la atención médica de niños, niñas y adolescentes. La primera sede venezolana fue fundada el 8 de marzo de 1943, en Sabana Grande, bajo el lema “La sonrisa de un niño sano será tu recompensa”. En 1970, la trasladaron a una edificación, rodeada de árboles, ubicada en Valle Arriba. Es amplia, tiene 9 plantas en las que más de 30 especialidades médicas ofrecen consultas. Cuenta con un quirófano —que estuvo paralizado año y medio, pero que gracias a una donación volvió a estar activo en septiembre de 2025— y una capilla. En febrero de 2025, Ángela llevó a Alejandro a la consulta del doctor César, quien lo examinó y les dijo que había que hacerle una biopsia. El resultado demoraría 25 días hábiles.

El médico, después del examen, le dio a Ángela algunas recomendaciones.

—Señora, el niño podría tener una enfermedad crónica, que va a requerir de muchos gastos. Vaya hasta la oficina de la fundación, en este mismo piso, a ver de qué forma la pueden ayudar —le dijo.

La Fundación Amigos de San Juan de Dios es la institución que se encarga de la recaudación de fondos para ayudar a niños, niñas y adolescentes que necesitan tratamientos médicos que sus familiares no pueden costear. Cuenta con un Departamento de Trabajo Social en el hospital. Allí trabaja Maricelis Amundarain, quien desde hace dos años es la coordinadora de Cooperación y Solidaridad.

Que ella esté ahí es una paradoja. La primera vez que se interesó en ser trabajadora social fue en su adolescencia, porque la mamá de su mejor amigo trabajaba en el departamento de asistencia social de un hospital y se encargaba de ayudar a las personas. Eso se quedó en su mente: ayudar a las personas. Cuando le tocó escoger una carrera, no lo pensó. Y aunque en esa época pensaba que no le gustaría desempeñar su rol en un hospital sino en otros espacios, la vida le tenía deparado un destino diferente. Después de 16 años de experiencia en esa profesión, una amiga con la que presta servicio en la iglesia Don Bosco le habló de la vacante en la fundación. Le insistió en que era la candidata perfecta. Entonces fue a la entrevista. Y se quedó. Dos años después, ha contribuido con la recuperación de miles de niños, no sabe exactamente cuántos.

Su oficina es un lugar pequeño y luminoso donde cada detalle tiene un significado: desde el Cristo de madera que está en la pared y que la hace sentir protegida, hasta el Batman de Legos que le regaló su hijo con unas flores amarillas, y que reposa en el monitor de su escritorio.

En el piso, al lado de un archivador, hay juguetes sobre una alfombra de rompecabezas con letras de colores rosado, azul, amarillo y turquesa: juegos didácticos, una Peppa Pig, superhéroes y figuras de Star Wars. Nada es al azar, están ahí porque son los que a la niña que fue le hubiera gustado encontrar en un lugar como ese.

A diario recibe y escucha entre 4 y 15 historias de familias que llegan buscando ayuda para costear tratamientos y operaciones. Les pregunta quiénes son, de dónde vienen, qué edad tienen, con el objetivo de construir un perfil socioeconómico y evaluar si pueden brindarles el apoyo requerido.

—Disculpe, ¿usted es su mamá? —le preguntó Maricelis a Ángela cuando habían transcurrido 15 minutos de la entrevista.

Su experiencia como trabajadora social le ha hecho comprender que algunas veces las madres o las abuelas se ponen nerviosas y se equivocan con algún dato de los pacientes, pero cuando escuchó a Ángela sus alarmas se encendieron: la señora titubeaba con datos básicos como la fecha de nacimiento del niño y qué grado estudiaba.

Cuando Maricelis hizo la pregunta, notó cierta incomodidad. Desde luego que no podía imaginar que estaba removiendo una herida muy fresca. A Ángela los ojos se le pusieron vidriosos, el cuello se le tensó y la voz se le empezó a quebrar.

—Yo soy la esposa de un tío de él, y soy su madrina. El niño vivía con su abuela desde que murió su mamá, pero la señora también falleció hace poco y ahora yo me estoy haciendo cargo. El doctor que lo atendió me dijo que podía tener una enfermedad crónica y por eso vinimos hasta acá —explicó Ángela.

Alejandro, en silencio, al lado de su madrina, parecía tranquilo, pero su mirada reflejaba impaciencia.

La trabajadora social los escuchó con atención mientras tomaba notas. Les preguntó dónde vivían, a qué se dedicaba Ángela, cuántas personas integraban su grupo familiar y cuál era la sintomatología del niño.

Así fue armando las piezas de la historia: un adolescente que estaba atravesando varios duelos —con la posibilidad de tener la misma enfermedad de la que murió su mamá— y una cuidadora que con amor lo acogió en su casa, pero que no tenía los recursos económicos para hacerle frente a un diagnóstico oncológico.

Las vidas de ambos se estaban viendo afectadas.

¿Qué podía hacer para ayudarlos?

Desde hace 28 años la Fundación Amigos de San Juan de Dios ayuda a familias empobrecidas a pagar consultas médicas, tratamientos, exámenes de laboratorio, sesiones de rehabilitación y operaciones. Al año, asignan unas 1 mil subvenciones.

Como parte de sus responsabilidades, y tras evaluar a las familias y la disponibilidad de recursos de la fundación, Maricelis decide si cumplen —o no— con el perfil para recibir el apoyo. La fundación es una institución privada sin fines de lucro; depende de las donaciones que recibe de personas y empresas que se interesan por contribuir con su misión. Desde 2019, la cantidad de donaciones se ha reducido por la crisis económica que atraviesa el país, y se ha vuelto más desafiante conseguir recursos para continuar ayudando. Por ejemplo, ese año el hospital atendía a 50 niños y niñas a la semana con financiamiento de la fundación, pero para septiembre de 2025 son solo 30.

Cuando Maricelis terminó de escuchar a Ángela tuvo la certeza de que la fundación debía brindarles el apoyo necesario. Ese día se abocó a que ella y Alejandro entendieran que no estaban solos.

—Los vamos a apoyar con una subvención del 100 por ciento. Es decir, nos haremos cargo del costo de las consultas, la biopsia y el tratamiento que le manden al niño. No se preocupen —les dijo la trabajadora social con voz firme pero suave.

El semblante de la madrina, por primera vez desde que entró a la oficina, se volvió menos tenso. Como un nudo que se va soltando.

Un mes después, en marzo de 2025, Alejandro y su madrina regresaron al San Juan de Dios para una nueva consulta. El doctor César revisó los resultados de la biopsia y les dio el diagnóstico: sí, Alejandro también tenía linfoma de Hodgkin. Pero les explicó que ese tipo de enfermedad, en pacientes adolescentes, tiene una alta posibilidad de recuperación.

Alejandro permanecía callado, con la mirada fija en la pantalla de su celular.

Maricelis sabe que es difícil decirle a alguien que diagnosticaron con cáncer “vas a estar bien”. La mayoría de las personas asocia esa enfermedad con muerte, y Alejandro tenía una experiencia cercana con el caso de su mamá. ¿Cómo convencerlo de que él sí se podría recuperar?

La fundación no cuenta con un equipo de psicólogos exclusivos para orientar a los pacientes en estos casos, y como las subvenciones son reducidas deben poner en una balanza si destinar los recursos a unas terapias psicoemocionales o al tratamiento oncológico. Ella tiene claro que ambas cosas son importantes para la recuperación de las personas, y es por eso que considera necesario impulsar un proyecto que les permita tener fondos destinados a la atención de la salud mental de pacientes con enfermedades crónicas y de sus familiares.

Sin embargo, a pesar de las limitaciones, en la fundación se esfuerzan por hacer un trabajo de acompañamiento y saben que su labor trasciende lo económico: también incluye la gestoría de casos y el apoyo espiritual.

Los doctores y el equipo de la fundación comenzaron a construir una red de apoyo y confianza para que Ángela y Alejandro sintieran que estaban en las mejores manos. Fue así que el niño inició el primero de los tres ciclos de quimioterapia que ordenó el médico.

Desde su oficina, y a través de los pasillos del hospital, Maricelis les hace seguimiento y ha empezado a notar poco a poco el cambio en las expresiones de Alejandro y Ángela: hay citas médicas en las que los ha visto más animados y conversadores. Siempre procura preguntarles cómo están, cómo se sienten. Se alegra por saber que Alejandro, luego de dar tantos tumbos, está teniendo un refugio. Sabe que él tiene días buenos y días malos. Que, cuando se siente bien, va al liceo. Que en el colegio le dan permiso para que asista a su tratamiento. Que a veces, cuando se siente mal con fiebre o dolores de cabeza, se queda descansando. Que Ángela se ha sentido menos sola. Y sobre todo que, con esta familia, la fundación ha cumplido su propósito.

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*El nombre del protagonista de esta historia fue cambiado para resguardar su identidad.

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