Bolívar.- Antes de que Benjamín Fernández despierte, Cindy Mezquita, su madre, lo observa a través de la rendija entreabierta de la puerta de la habitación compartida.

“A él no le gusta despertarse solito”, explica en voz baja. El niño tiene 5 años.

La familia Fernández Mezquita vive en una casa de construcción propia -“la comenzó mi mamá, pero la terminamos mi hermana y yo, ella (la hermana, Manuela) vive allá atrás”-, de una planta, color azul cielo, en el barrio Andrés Bello de Santa Elena de Uairén, la última ciudad venezolana hacia el sureste, en la Gran Sabana, estado Bolívar, a 1.261 kilómetros de Caracas. 

La calle José Antonio Páez, sin pavimento, rodea la Unidad Educativa Ezequiel Zamora, una escuela pública nacional. Benjamín, sin embargo, estudia en Pacaraima, la localidad fronteriza brasileña, a 15 kilómetros de distancia. En febrero de 2026 comenzó la sequía. La zona, aunque urbana, es un polvorín. El niño aún está de vacaciones, en Brasil el año escolar coincide con el año calendario y su madre, Cindy, quien trabaja en condición de asociada en una empresa de transporte en el Terminal de Pasajeros de Pacaraima, se ha tomado unos días. A esta hora, pasadas las ocho, Arturo, el padre, ya se fue a la mina. 

“Normalmente, Benji se despierta más temprano porque nosotros no lo dejamos dormir hasta las nueve y media de la mañana”, dice Cindy. “Yo a las ocho ya estoy apagando el aire, abro la puerta, hago lo que llaman sonidos limpios, para que él se vaya despertando y ya le tengo la panqueca hecha”. 

Mientras el niño duerme un rato de más, -la madre cuenta que anoche él se durmió casi a las once jugando con el padre-, ella recoge, mete ropa a la lavadora, limpia la casa, prepara los bolsos de viaje… El plan para lo que resta de semana es visitar a los abuelos maternos en Amajarí, a 180 kilómetros de Santa Elena, en Brasil: montar caballo, pescar, descansar. 

Por lo pronto, ella se prepara un café dulce y muy cremoso.

Pasadas las nueve y media, la madre vuelve por tercera o cuarta vez a la habitación y encuentra al niño despierto: mirando las estrellas luminosas que se reflejan en el techo, en compañía de José Conejo y Pancho Jirafa, ambos tejidos por la tía Manuela. 

“Normalmente, a las nueve, nueve y media, ya estamos en el Centro de Diagnóstico Integral (CDI)”, en Akurimá, urbanización emplazada en el extremo occidental de la pequeña ciudad, a los pies del tepuy del mismo nombre. Tepuy en el idioma pemón, el de los indígenas originarios de estos territorios, quiere decir cerro de cima plana. Akurimá tepuy podría traducirse como el cerro de las arañas rojas. “Allá (en el CDI) peleamos, echamos puños”, dice simulando la voz del hijo.

1

El CDI de Akurimá queda a pocas cuadras del centro de salud en donde nació Benjamín, el 9 de diciembre de 2020. Días antes, Cindy, de 27 años, compartió en Instagram los preparativos de la habitación del bebé, cuya ventana iluminaba la pared de rayas naranja y turquesa. 

El día antes del parto subió a redes un retrato: los pies sobre el equipaje que llevaría consigo, braga de jean, la cara un poco hinchada, pero llena de alegría. Se había controlado, apenas había aumentado de peso. En la fotografía siguiente, Arturo, su marido y padre de Benji, mira el teléfono. Cindy dice que los dos aligeraban los nervios contando chistes.

Ya en el alumbramiento, a la madre se le desprendió la placenta, una complicación grave, pero poco frecuente. Benjamín, de bajo peso, fue reanimado en el quirófano durante 14 minutos.  

La casa tiene dos habitaciones, pero la familia comparte la principal. La cama individual está pegada a la de la pareja. El segundo dormitorio, el de la pared de colores vibrantes pensado para Benjamín, quedó de guardarropa y escritorio. Allí Cindy arma los rompecabezas: los Tulipanes y la noche estrellada de Van Gogh, el sol y los animales salvajes que después enmarca.

Cindy y Benji a caballo. Captura de pantalla de Instagram.

2

Cindy saca a su hijo de la cama en brazos y lo lleva al salón. 

—Sonreír es su forma de existir, es él confirmando algo —expresa la madre.

“Esta silla la compré con la segunda rifa que hice, la primera fue para llevar a Benji a Manaos para hacerle la primera resonancia”, cuenta. El bebé tenía 10 u 11 meses. 

Manaos, la principal ciudad del estado Amazonas brasileño, está a 12 horas y media de recorrido desde Santa Elena. Pero a Cindy le urgía un diagnóstico con respecto a su hijo. En Santa Elena y en Boa Vista, la urbe del Brasil a dos horas y media de la frontera, los pediatras le habían hablado de retraso psicomotor porque el bebé no lograba sentarse, ni levantar la cabeza. “Ajá, ¿retraso psicomotor por qué?”, les preguntaba ella sin recibir respuesta.

Además, Cindy sabía que en Manaos el examen le costaría 600 reales (120 dólares), muy por debajo de los 2000 reales (400 dólares) que le habían presupuestado en Boa Vista y tenía la posibilidad de ir en autobús sin pagar, pues ya trabajaba con la transportista. 

El resultado que arrojó la resonancia fue daño cerebral grado cinco: encefalopatía crónica a raíz de los minutos en que el cerebro de Benjamín no tuvo oxígeno durante el nacimiento.

“Pero yo escuché por primera vez parálisis cerebral cuando Benjamín tenía un año y ocho meses, que es cuando él comienza a tener convulsiones. Hago el segundo viaje, en busca de un diagnóstico, voy a Puerto Ordaz”. Ahí, a 600 kilómetros de Santa Elena, Cindy tiene un primo epiléptico que le recomendó a la neuróloga y epileptóloga Marlene Mayz.

“Fue ella quien nos habló por primera vez de parálisis cerebral, la encefalopatía crónica. Ahí vino el segundo derrumbe, cuando por fin tuvimos el diagnóstico”. 

Mira hacia la silla que usa su hijo y explica que es especial para ayudarlo con la postura. “Comencé a hacer la rifa para reunir 21 mil reales (4.200 dólares), que es lo que cuesta, aspirando a 13 mil reales (2.600 dólares) para dar una inicial. En el segundo día de rifa me escribe un muchacho y me dice ‘Hola, mi nombre es… (lo olvida), yo lo llamo el amigo de Benjamín, yo soy de aquí de Santa Elena y tengo una Kimba Neo’ porque yo quería específicamente esta”, relata. En tanto, sienta a Benjamín, lo asegura.

—¿Quieres agua? Ya te vamos a hacer la panqueca de nanana —le dice. —Vamos a poner música primero, no vamos a comenzar viendo comiquitas desde ya. 

Y Cindy pone en la televisión el video de Saturno, de Pablo Alborán.

El joven “amigo de Benjamín” tenía una hija con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurológica degenerativa que va paralizando a la persona en los primeros años de vida. El remedio cuesta nada más y nada menos que un millón de dólares y debe ser aplicado antes de los seis meses. La familia compró la silla para su hija pero no lograron reunir los recursos para el remedio y la niña falleció con un año y dos meses.

La AME es una cosa absurda y es híper rara. En Venezuela sólo había dos casos, la hija de ellos y otro bebé. «El año pasado Brasil, por fin, consiguió a fornecer (suministrar) el medicamento, después de años de lucha», relata Cindy. 

A las dos semanas de la recolecta, el joven le vendió la silla en 7.700 reales (1.540 dólares). «Esta silla lo va a acompañar hasta que mida un metro y medio o pese 50 kilos».

Hoy pesa 10 kilogramos.

Desde que comenzó con la dieta cetogénica, hace casi ocho meses, el niño ha ganado peso, va al baño con regularidad y sufre menos convulsiones. La sigue por recomendación de la neuróloga que lo atiende en Boa Vista (a donde a la familia le resulta más fácil viajar en comparación con Puerto Ordaz) y con supervisión de Lenny, su nutricionista en Santa Elena. 

A diario desayuna panqueca de avena y cambur. “No sabemos si es estereotipo o es voluntad (…) no importa lo que le ofrezcas”, dice la madre mientras bate el huevo, vierte el aceite de coco, tritura el cambur e incorpora los “flocos finos”, es decir, las hojuelas pequeñas y delgadas.  

Mezcla bien todo, pone a calentar la sartén y va cociendo la panqueca a fuego lento.

—Ya va a estar lista y nos vamos a sentar a comer ¿Ok? Ok. Puñito. Eso. Levanta la mano. Puñito, puñito o choca los cinco. Choca los cinco de nuevo (…) Te voy a cargar —le promete la madre.

La música sigue sonando. Se escucha El barco de Carol G.

Cindy unta la panqueca con mantequilla y la cubre con queso blanco rallado. Dice que el niño come bien, pero “poquito a poco”.

—Eso es una pelea para que no esté todo el día viendo Carol G —dice. —No se puede ver todo el día, es un ratito nada más.

Ahora mismo su cantante preferida es la brasileña Ana Castela. “Vamos a poner a Ana” le dice la madre y el niño, mientras come, disfruta Olha onde eu tô.

Lo que dice el terapista ocupacional del CDI, en donde también hace fisioterapia, es que Benjamín entiende más y se siente más cómodo con el portugués.

—Otro bocado, toma, agua  —le insiste su madre. —¿Quieres que ponga Jorge el curioso? Espera ahí, voy a buscar el control, no te caigas, ya va, ya viene mamá… Aquí estoy.

El niño ríe cuando ve en la pantalla al mono en una nueva aventura narrada en portugués. Al mono Jorge también le encantan las panquecas, las de banana en especial.

—¿Viste como volteó a comunicarte que está contento? ¿La diferencia en la expresión corporal?

Suena el portón. Ha llegado Yelitza, la niñera. Todos le dicen Yeli.

Benjamín encabezó una comparsa de su escuela por la Independencia de Brasil (desfile del 7 de septiembre). Imágenes tomadas de Instagram.

3

“Cuando regresamos del CDI, Yeli ya está aquí. A veces llega más temprano y va conmigo para el CDI. También depende del día: si él va para la escuela, entonces Yeli llega más temprano. Si él no va a la escuela y yo tengo que trabajar, entonces Yeli llega más tarde para poder quedarse toda la tarde. En tal caso, llega a las once u once y media y lo sube al transporte a las doce y treinta”, cuenta Cindy.

A diario, al menos una docena de camionetas vans recorre en tres turnos el tramo de la Troncal 10 que conecta a Santa Elena de Uairén con Pacaraima: de mañana, tarde y noche. 

De acuerdo con la Secretaría de Educación, Cultura y Deportes de la Prefectura de Pacaraima, en 2023, 282 niños, de entre 0 a seis años, residentes de Santa Elena de Uairén estudiaban en el municipio. La mayoría de ellos brasileños por nacimiento, aunque de padres venezolanos; los demás, aunque son identificados como extranjeros, son casi todos niños y niñas venezolanos como Benjamín: nacidos en Santa Elena, pero hijos de padres brasileños. Arturo es brasileño por nacimiento y Cindy nació en Venezuela, pero su familia es de Brasil.

“Llevarlo a la escuela fue muy importante, porque si yo quiero que un día él tenga autonomía él necesita ir a la escuela (…) Yo estuve un tiempo en que solo yo podía cuidar a Benjamín, más nadie (…) Que fue cuando él tenía como año y medio. El papá y yo no dejábamos que nadie más se quedara con él, más nadie, más nadie. Éramos solo él, Benjamín y yo y ya”.

—¿Cómo decidiste llevarlo a la escuela? 

—Por el grupo de apoyo Mamás atípicas por todo Brasil. Como yo había trabajado en la Creche (guardería) Municipal, en 2010 creo, entonces fui. La directora seguía siendo la misma. Fui en diciembre de 2022. Le dije: “Mira, tengo intención de inscribir a mi hijo aquí, él tiene esta discapacidad”. 

Benjamín fue el primer niño con parálisis cerebral en la Creche Municipal “Jessica Christine Carvalho da Cruz”. El año pasado ingresó otro niño, brasileño.

En el transporte, él va en la silla de seguridad y bajo la mirada de la monitora.  Va y viene. 

—Yo lo busco si salgo temprano del trabajo. Si se termina el embarque, a las cinco o cinco y medio yo lo busco. A veces, el día está bastante bueno y dejo que se venga en el transporte y que Yeli lo reciba.

—¿Por qué lo inscribiste allá? 

—Porque aquí (en Santa Elena) no hay la asistencia ni el apoyo que él necesita. Una cosa que me gusta mucho de Brasil es que hay escuelas especiales, pero los niños con discapacidad también pueden ir a escuelas regulares. Eso va a depender de cada papá, de cada niño ¿Qué pasa? Desde mi punto de vista, más que una ayuda para Benjamín, siento que es una ayuda para los otros niños. Tú ves que los compañeros de salón de Benjamín juegan con él como con cualquier otro compañerito. Diferente a los otros salones. Cuando el profesor de Benjamín falta, que los cambian para otro salón, Benjamín no quiere estar allí. No quiere, no quiere, no quiere. Porque los niños no tienen esa costumbre, ese trato con él. 

Benjamín cursó dos años en la Creche y uno en la Escuela Municipal de Educación Infantil Profesor Raimundo Nonato Leda dos Santos. Este año escolar iniciará tercer nivel o preparatorio. En tres años ha tenido seis asistentes. Las dos llamadas Nayara, Jennifer, Guillerme y Alexandra fueron las personas con quienes tuvo mayor conexión, sin dejar de integrarse al ambiente escolar.

“En el caso de llevarlo a una escuela regular aquí (en Venezuela) tendría que quedarme yo con él para ser la cuidadora. Entonces, otra cosa que he aprendido es que hay ciertas cosas que yo no puedo hacer. Hubo un tiempo en que quería estudiar fisioterapia, para hacerle yo la fisioterapia. Luego entendí que yo no puedo ser la fisioterapeuta de Benji (…) La cosa es que él socialice, que él tenga contactos con otras personas que no sea solo el círculo mamá, papá, familia”, explica.

En la Unidad Educativa Escolar Ezequiel Zamora hay 284 estudiantes en dos turnos, mañana y tarde y seis estudiantes con diferentes condiciones especiales, pero solo una psicopedagoga que dedica a cada uno de los seis 40 minutos por día y luego los regresa al aula.

El Instituto de Educación Especial Amay Lucencia, ubicado en la comunidad indígena de Manak Krü, aledaña a Santa Elena de Uairén, pasó por un período de cierre parcial durante el año escolar 2024 y 2025. Hilaria Zerpa, la directora encargada, dijo que el problema fue que las familias de los muchachos, habitantes de las diferentes comunidades indígenas alrededor de la ciudad, no lograban pagar el transporte. Ahora, en el año escolar 2025-2026, desde que ella está al frente de la institución se ha encargado de limpiar y pintar con la colaboración de los vecinos, contactar a los muchachos y atenderlos dos a tres veces por semana. Ya tiene 19 estudiantes. El señor que limpia el monte, por ejemplo, lo hace de manera voluntaria.  

El informe Situación de Niños, Niñas y Adolescentes en el Estado Bolívar: Sobre la Vulneración de Derechos y Formas de Esclavitud Moderna. Relatos de una Infancia en Riesgo (octubre 2023), del Centro de Derechos Humanos de la Universidad Católica Andrés Bello (CDH-UCAB) registró que, de acuerdo con Funda Iriarte, en el estado Bolívar han censado 1.278 personas con discapacidad, de los cuales 60% son niños, niñas y adolescentes, es decir 767. Han identificado todos los tipos: auditiva, visual, física y motora, siendo las cognitivas la más frecuente. Benjamín es uno de ellos.

A pesar de esa cifra, el documento señala que ni las escuelas ni los docentes tienen las habilidades ni las condiciones para que esta población ingrese al sistema escolar y aprendan.

La directora de la Fundación, Gabriela Iriarte se refirió a un aumento importante de los casos de discapacidad cognitiva debido a la alta contaminación de mercurio en el agua. El metal pesado es con frecuencia empleado en la minería del oro y habló del incremento de casos de inteligencia límite dentro del espectro de la neuro divergencia a causa de la desnutrición.

—¿Vivir en la frontera ha sido bueno porque has tenido las dos opciones para tu hijo? 

—He tratado de agarrar lo mejor de aquí y lo mejor de allá, porque aquí en Venezuela hay muy buenos médicos —dice Cindy.  —Por ejemplo, Marlene Mayz. Ella me abrió la mente acerca del diagnóstico y las posibilidades 

“Este año, ya entré en una organización de madres atípicas para pedir, aparte del profesor regular, un profesor específico que sea un soporte tanto para el profesor regular como para el niño. El profesor regular hace el plan de trabajo y con la ayuda de este profesor transmite la tarea específica para Benjamín en este caso. Tenemos que entender que un profesor de aula no puede pasar 40 minutos con un solo alumno. Para no perjudicar a los demás alumnos debemos exigir la presencia del profesor auxiliar para ayudar al niño con discapacidad dentro del aula. Todas las escuelas necesitan también un auxiliar médico para los casos como el de Benjamín, que tiene epilepsia, niños que tienen autismo que pueden llegar a tener crisis en la escuela, y la cuidadora. La función del cuidador no es enseñar. Ahorita en Pacaraima el cuidador está haciendo todo”.   

Cindy habla así de sus propósitos para el año escolar por comenzar. Quiere para Benjamín todo lo que le garantice el derecho a una educación integral. Para esta madre y su hijo el bienestar, la salud y el aprendizaje se construyen en una rutina atípica, pero nunca a medias.