8 claves para entender la denuncia de los adolescentes y jóvenes en la CIDH

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La situación de los niños, niñas y adolescentes en lista de espera para conseguir un trasplante y así mejorar su calidad de vida, aún es alarmante. Desde hace cuatro años, el Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT) no funciona correctamente. Las alternativas privadas son casi imposible para sus familias y, pese a las denuncias, el Estado no responde a la emergencia.

Lo que empezó en 2018, con el otorgamiento de medidas cautelares por parte de la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) para los niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología del Hospital José Manuel de los Ríos, el Hospital del Niño, se convirtió en una extensión a 13 servicios del hospital, un año después. A tres años, aún los niños exigen que se les respete y garantice su derecho a la salud.

Este 30 de junio de 2021, durante el 180 periodo de sesiones de la CIDH, activistas Cecodap, Prepara Familia, Acción Solidaria y la Redhnna acompañaron a 12  adolescentes y jóvenes, pacientes del Hospital J. M. de los Ríos.

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Para entender, la Agencia de Periodistas Amigos de la Niñez y Adolescencia (Agencia PANA) en ocho claves explicará la situación de los pacientes pediátricos del J. M. de los Ríos:

  1. Situación de emergencia humanitaria con los niños del JM de los Ríos

Los problemas del J.M de los Ríos comenzaron a la par de la emergencia humanitaria compleja, en 2014. Hasta mediados de ese año, en el país se mantenía esfuerzos mancomunados por parte de los profesionales de la salud, autoridades gubernamentales y de la sociedad civil organizada con la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV), ejecutora del SPOT. Sin embargo, el Ministerio de Salud suspendió las funciones de la ONTV y creó la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (FUNDAVENE), adscrita a dicho ministerio. Le adjudicó las funciones de procura de órganos.

Desde entonces, se inició una caída del número de trasplantes, que culminó con la notificación de la suspensión del programa en todo el país a partir del 01 de junio de 2017 por no poder garantizar el suministro de inmunosupresores.

  1. Denuncia ante el Estado venezolano

A raíz de la suspensión del SPOT, sumado a la falta de suministros de inmunosupresores, las organizaciones Cecodap, Prepara Familia y Redhnna, comenzaron a denunciar la situación en instancias judiciales, debido a la violación de los derechos humanos de los NNA en el hospital.

La primera causa fue introducida el 21 de mayo de 2014,  las organizaciones sociales Cecodap y la Fundación Luz y Vida consignan ante la Unidad de Recepción y Distribución de Documentos del Circuito Judicial del Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes (NNA) una acción judicial de protección a favor de todos los servicios del hospital. No hubo respuestas.

En enero de 2016, la organización no gubernamental Cecodap lleva al Tribunal de Protección un recurso para obtener medidas preventivas anticipadas para proteger a los niños ante la escasez de medicinas. El juez Iván Cedeño lo declara inadmisible y Cecodap apela la decisión. En mayo del mismo año el juez Oswaldo Tenorio, del Tribunal Superior Tercero de Protección de NNA niega la apelación recurso.

Luego de la negativa del TSJ, Cecodap introduce un recurso de revisión constitucional ante el TSJ, para proteger a los niños y adolescentes y garantizar el acceso a medicamentos. Para diciembre de 2016, la jueza Marjorie Calderón, de la Sala de Casación Social del TSJ, niega la revisión de la medida.

Las organizaciones buscaron respuestas en el sistema de protección interamericano e introdujeron un petitorio para estar presente en las audiencias públicas de la CIDH.

  1. CIDH otorga medidas cautelares a los NNA del JM de los Ríos

En 2017, las organizaciones Cecodap y Prepara Familia introdujeron ante la CIDH una solicitud para la adopción de medidas cautelares para los niños del Servicio de Nefrología del Hospital J. M. de los Ríos, por la situación de “grave riesgo” para su salud.

La CIDH respondió. El 21 de febrero de 2018, la CIDH otorgó las medidas cautelares. Pese a esto, las madres y padres de los pacientes del Servicio de Nefrología denunciaron que persistieron las fallas en la dotación de antibióticos y en los mantenimientos de la planta de ósmosis de Hemodiálisis.

  1. Amplían medidas cautelares

En octubre de 2018, las organizaciones Cecodap y Prepara Familia solicitaron una extensión de las medidas cautelares de la CIDH para 13 servicios más del Hospital J.M. de los Ríos, debido a la precariedad en la atención de los NNA hospitalizados.

El 22 de agosto de 2019, la CIDH extendió las medidas cautelares a 13 servicios más del Hospital J. M. de los Ríos, tras la solicitud de las organizaciones Cecodap y Prepara Familia. Mediante la resolución 43/2019, con fecha del 21 de agosto de 2019, la CIDH incluyó los servicios de Cardiología, Hematología, Neumonología, Medicina 2, Medicina 3, Anatomía Patológica, Centro de Lactancia, Consulta Externa y Triaje, Neurocirugía Pediátrica, Pediatría Integral, Nutrición, Medicina de Adolescentes y Neurología Pediátrica.

  1. 42 NNA de nefrología fallecidos

35 niños, niñas y adolescentes se encontraban en la lista de espera por un trasplante, pero el tiempo no fue su aliado. Hasta mediados de 2021, 35 NNA han fallecidos producto de complicaciones, suministros irregulares de antibióticos, fallas en el tratamiento dialítico y por falta de un trasplante, dentro del hospital del Niño (10 en 201710; 9 en 2018, 10 en 2019, 4 en 2020 y 2 en lo que va de 2021).

Fuera del recinto hospitalario han fallecido 7 NNA de nefrología en sus casas o en otras unidades pediátricas (3 en 2017, 1 en 2018, 1 en 2019 y 2 en 2020).

  1. Incumplimiento de las medidas cautelares

La directora de la organización Prepara Familia, Katherine Martínez, junto al coordinador adjunto de Cecodap, Carlos Trapani, coincidieron que el Estado venezolano no ha garantizado el derecho a la salud de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados en el J. M. de los Ríos.

Luego de tres años de la emisión de medidas cautelares emanadas por la CIDH no existe un compromiso real por parte del gobierno de Nicolás Maduro. «Ha habido pequeños avances, como mantenimiento a algunos equipos, pero no hay avance; hay 100 % de incumplimiento, porque el Estado debe cumplir con el mantenimiento de esos equipos de manera trimestral», resaltó Martínez, en su cuenta Twitter .

  1. Servicios cerrados

3 de los 13 servicios amparados por las medidas cautelares de la CIDH permanence cerrados actualmente en el Hospital J.M. De los Ríos. Son hematología, neurología y cardiología.

En enero del 2020, el servicio de Hematología suspendió consultas por falta de condiciones, pues no contaban con suministro de agua corriente, reactivos para realizar estudios de laboratorio y tenían déficit de personal. Asimismo, cerró el servicio de Cardiología Infantil por la falta de personal, suministros e insumos médicos.

En febrero de ese mismo año, se supo del cierre técnico del Servicio de la Terapia Intensiva. Para enero de 2021, se le sumó el Servicio de Neurología, y muchos otros están en riesgo porque están sufriendo la misma falta de agua, limpieza, personal e insumos.

  1. El hospital en pandemia

Desde el inicio de la pandemia del Covid-19, en el hospital J.M de los Ríos la situación de emergencia se mantuvo, debido a las restricciones que existen por la pandemia. Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, denunció la situación durante una entrevista para Unión Radio, en julio de 2020.

“A las familias se les dificulta la obtención de exámenes preoperatorios o regulares en otros centros de salud, además del gasto de los mismo”, agregó.

Por su parte, el personal de salud dentro del hospital exigió a la directiva del hospital garantizar el suministro permanente de agua, distribuir y reforzar el personal, aislar de manera eficaz y gestionar correctamente los residuos son algunas de las exigencias de los trabajadores del hospital pediátrico J. M. de los Ríos, en Caracas, tras la decisión de las autoridades de enviar allí a niños con COVID-19.

  1. Necesitan los trasplantes

25 niños del servicio de hematología del Hospital de Niños J. M. de los Ríos, requieren trasplante de médula ósea; de ellos 10 lo requieren con urgencia. Así lo denunció la organización Prepara Familia.

“A pesar de todas las manifestaciones y denuncias, el Estado no las tomó en cuenta y a inicios del mes de mayo comenzaron a fallecer los niños: 8 en 2019  y 10 en 2020 y 4 en lo que va de 2021. La situación de los NNA en espera de trasplante de médula ósea continúa complicándose, siguen a la espera de una solución y mientras tanto sus patologías de base se van agravando”, se lee en un documento enviado por las ONG defensora de los derechos humanos a la CIDH, el 21 de abril de 2021.

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