Cada 21 días, Edenny Martínez debe acudir al servicio de Hematología del JM de los Ríos para tratar su talasemia mayor. La enfermedad fue diagnosticada durante su primer año de vida. A sus 15 años, sigue esperando un trasplante de médula ósea. Desde noviembre de 2018 acumula hierro en su cuerpo porque el centro de salud dejó de suministarle Exjade (Deferasirox), un medicamento necesario para disminuir los niveles del químico.
“Tenemos sobrecarga de hierro en el bazo, en el hígado y en el corazón. No podemos seguir esperando. Yo tengo 15 años esperando un trasplante de médula”, expresa. “Se van muriendo cada vez más niños y pensamos cuándo nos tocará a nosotros”, añade.
Durante una transfusión de sangre, Edenny contrajo hepatitis C. Lo mismo le sucedió a Cristina Zambrano, de 17 años, quien también padece talasemia mayor desde los seis meses y lupus desde 2016. Debido a las fallas en el laboratorio del hospital, la sangre que ambas reciben, al igual que los demás niños de Hematología, se administra sin ser analizada.
“Estamos tomando el riesgo de que nuestros niños sean trasfundidos sin genética”, dice Luisana de Hecerra. Su hija de cinco años, Shalom Hecerra, aún no tiene un diagnóstico preciso: su anemia crónica sigue en estudio. También debe tomar Exjade, pero una sola caja de tratamiento para un mes cuesta, al menos, 800 euros.
“Siento que a mi hija, si pasa un año más, se le va a explotar el corazón o el hígado por la cantidad de hierro que tiene”, expresa Luisana.
Este miércoles, 6 de noviembre, Edenny, Cristina y Luisana se unieron con médicos, representantes de organizaciones no gubernamentales, más pacientes y familiares del JM de los Ríos para alertar en una rueda de prensa sobre el deterioro del principal hospital pediátrico de Venezuela, cuya torre de consultas está sin agua desde que comenzó noviembre.
Filtraciones, daño de equipos, falta de medicamentos, interrupción del suministro de agua, reducción de cupos, déficit de personal y dieta inadecuada son algunos de los problemas que afectan al hospital de niños a pesar de que 14 de sus servicios cuentan con medidas cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh).
Carlos Trapani, coordinador general de Centros Comunitarios para el Aprendizaje (Cecodap) y Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, exigen el cumplimiento de las medidas de protección.
“Si nos quedamos callados, si normalizamos lo que no es normal, si solo resolvemos por nuestras propias vías, el hospital va a seguir en crisis y va a cerrar”, indica.
Más información en Efecto Cocuyo.
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