La desesperación de vivir con una condición de salud critica, el deterioro de la enfermedad, la crisis hospitalaria en Venezuela, la angustia de los familiares y la imposibilidad de tener esperanza de vida al recibir un trasplante de órgano fueron las denuncias de 12 adolescentes y jóvenes. Estuvieron acompañados por las organizaciones de la sociedad civil Prepara Familia, Cecodap, Acción Solidaria y Redhnna, en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) en el marco del 180 Período de Sesiones Virtuales. 

Los testimonios resaltaron el deterioro del hospital Jose Manuel de los Ríos, principal centro de atención médica para niñas, niños y adolescentes (NNA) del país. Además, enfatizaron que en el marco de la Emergencia Humanitaria Compleja (EHC) —agravada por la pandemia de la COVID-19— la suspensión del Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT) dejó de beneficiar por tres años a más de 700 personas, de las cuales un 10 % corresponde a NNA.

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“Pasé de ir al cine, al parque o al colegio a ir al hospital todos los días. El trasplante de médula ósea era la solución para mejorar mi calidad de vida. Lamentablemente y a pesar de que se han realizado las diligencias necesarias para el trasplante no hemos avanzado en el protocolo y he visto cómo mi cuerpo se ha debilitado”, manifestó María Marcano, de 14 años de edad. 

La suspensión del SPOT ha obligado a los NNA a recurrir al sistema de salud privado. Sin embargo, en el país solo hay tres centros que hacen este tipo de procedimientos ubicados en el Distrito Capital y solo el costo del tratamiento inductor ronda los 25.000 dólares, de acuerdo con datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV), mientras que el salario mínimo no supera los 2,5 dólares mensuales. 

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Según datos de las organizaciones que acompañaron a los jóvenes, solo en el servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos, entre 2017 y los meses transcurridos de 2021, han fallecido un total de 35 NNA. Los pacientes que se encuentran en lista de espera por un trasplante están en grave riesgo de morir. Algunos fallecieron producto de complicaciones, suministro irregular de antibióticos y fallas en el tratamiento dialítico. 

“De la noche a la mañana mis riñones dejaron de funcionar. Mi vida cambió radicalmente, en especial cuando te dicen que en tu país no hay los equipos necesarios para poder realizar la diálisis”, dijo uno de los adolescentes presente en la audiencia. 

Por otra parte, en la actualidad hay 25 NNA del servicio de Hematología del J. M. de Los Ríos que requieren trasplante de médula ósea y, de ellos, 10 lo requieren con urgencia.

Los niños, niñas y adolescentes del J. M. de los Ríos están amparados por medidas cautelares otorgadas por la CIDH desde febrero de 2018, que fueron ampliadas en 2019. Pese a esto, el Estado venezolano no ha brindado soluciones oportunas para atender a esta población vulnerable. 

A partir de este hecho, las organizaciones Prepara Familia, Cecodap, Acción Solidaria y Redhnna solicitaron ante la CIDH se garanticen la protección a los adolescentes y jóvenes peticionarios de la audiencia, así como a los defensores que los acompañan. 

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