La lucha contra la fibrosis quística aún continúa en Venezuela

Fibrosis Quística

La vida de los niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística corre riesgo y no solo por su condición de salud. En Venezuela, la política pública no alcanza a este grupo; por lo que desde hace 19 años las familias se mantienen en protesta para conseguir lo que es su derecho: medicamentos y condiciones hospitalarias dignas.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa con consecuencias mortales. Actualmente no existe cura, pero con un diagnóstico oportuno y la aplicación de tratamientos de calidad las condiciones de vida de quienes padecen esta patología mejoran.

El padecimiento es catalogado como una enfermedad rara por la Organización Mundial de la Salud, puesto que su prevalencia es de cinco por cada 10.000 habitantes. La OMS describe que, la enfermedad hereditaria, es provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal.

Para tratar la fibrosis quísticas, los niños y niñas con la enfermedad tienen que verse por al menos cuatro médicos de diferentes áreas como: neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, cardiólogos, dietistas, microbiólogos, psicólogos, enfermedad, asistentes sociales.

Según datos del Ministerio de Salud en 2004, de cada 25 niños o niñas nacidos con la enfermedad, solo uno sobrevivía, después de los dos años.

Las denuncias de falta de medicinas y tratamiento para los pacientes de fibrosis quística datan desde 2003. En ese momento, Cecodap, documentó que los niños, niñas y adolescentes, que viven con la enfermedad, no eran atendidos de forma eficiente por los distintos servicios del Hospital José Manuel de los Ríos, “negándole al paciente una atención integral y un control rigurosos de su tratamiento».

“Los diferentes actores involucrados en la experiencia no sólo coinciden en señalar que los pacientes eran remitidos de una a otra consulta, en fechas y horarios diferentes. Sino que además están de acuerdo en que la atención brindada no era la más óptima”, se lee en el informe sobre los procesos de exigibilidad realizado por Cecodap en 2004.

El proceso de lucha

El 8 de julio de 2004, la Sala II del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas declaró con lugar la Acción de Protección interpuesta por el Servicio de Atención Jurídica de Cecodap a favor de niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.

En su momento l a acción de protección se fundamentó en la amenaza del derecho a la vida, violación del derecho a la salud y violación a la protección integral de los pacientes con fibrosis quística del Hospital de Niños J.M de los Ríos .

Ante el Tribunal de Protección, también se solicitó una medida cautelar innominada, donde se ordenara la reapertura inmediata de los días de consulta en los servicios de Genética, Neumonología, Gastroenterología y cualquier otro servicio o dependencias del Hospital J.M. de los Ríos que requieran los niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.

Un año después de obtener la protección integral por parte de los Tribunales de Protección, el gobierno de Hugo Chávez creó un Programa Nacional de Fibrosis Quística (2005). Para 2018, el programa tenía seis años sin suministrar medicamentos y tratamientos a los pacientes del Hospital J.M de los Ríos, según documentó el medio Crónica.UNO.

Actualmente el gobierno de Nicolás Maduro no ha dado detalles sobre el funcionamiento del programa médico. Al respecto, Carlos Trapani, coordinador general de Cecodap, enfatizó para El Nacional, en 2021, que: «El balance no puede ser positivo, no tenemos información sobre si el programa  continúa vigente, cuántos recursos se han asignado. Lo que sí podemos constatar, tanto en el Hospital J.M. de los Ríos como en el hospital de El Algodonal, es un profundo deterioro en infraestructura. Las distintas penurias y limitaciones que sufren las familias para el acceso a los medicamentos”.

Las medicinas

Para 2016, la emergencia humanitaria compleja estaba completamente instalada en Venezuela. La escasez de medicamentos para tratar la fibrosis quística se hizo evidente, por lo que los familiares en el J.M de los Ríos salieron a las calles a denunciar la situación.

El tratamiento de fibrosis quística consiste en aplicar varias medicinas que ayudan al cuerpo a drenar la enfermedad de los pulmones. La lista de medicamento, aunque cada tratamiento puede ser particular, consta de: cefotaxima, ceftozidima, vancomicina, poropenoma, amikacina, salbutanol, omeprazol flixotide, prednisona, tobramicina, levofloxacina, ensoy o pediasure.

En el caso de no cumplir con todo el tratamiento, los niños, niñas y adolescentes con la enfermedad tienen el riesgo de morir, así como vivir a través de bombonas de oxígenos, lo que limita su desarrollo personal. Para Huniades Urbina, médico de la Academia de Medicina de Venezuela, los costos del tratamiento son muy elevados, y deben ser suministrados de forma continua, para no afectar el desarrollo de la persona.

La escasez de medicinas fue el detonante para que los familiares de los niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística salieran a protestar a las calles, no solo frente en los hospitales, también en los entes gubernamentales como el Ministerio de Salud o la Fiscalía General de la República.

CIDH amplia medidas cautelares

En 2017, las organizaciones Cecodap y Prepara Familia introdujeron ante la CIDH una solicitud para la adopción de medidas cautelares para los niños del Servicio de Nefrología del Hospital J. M. de los Ríos, por la situación de “grave riesgo” para su salud. Para el 21 de febrero de 2018, la CIDH otorgó las medidas cautelares.

Un año después, el 2 de agosto de 2019, la CIDH extendió las medidas cautelares a 13 servicios más del Hospital J. M. de los Ríos, ésto incluye a los niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.

La CIDH declaró, en ese entonces que: “se adopte las medidas necesarias para garantizar la vida, integridad personal y salud de los niños, niñas y adolescentes pacientes en los trece Servicios identificados del Hospital J.M. los Ríos en Caracas. En particular, la Comisión considera que las autoridades deben proporcionar un tratamiento médico que tome en cuenta, entre otros aspectos, el acceso a los medicamentos y procedimientos requeridos, conforme a las recomendaciones de los expertos correspondientes, así como la satisfacción de sus necesidades nutricionales y otras medidas complementarias, a la luz de su interés superior”.

Además, que instó al Gobierno a que adopten medidas necesitar para garantizar la salubridad y la seguridad de los niños, niñas y adolescentes en los servicios protegidos por la medida cautelar.

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