El Estado debe garantizar el derecho a la vida y la salud a los niños, niñas y adolescentes que viven con fibrosis quística en Venezuela. Esta es la única certeza que tienen los familiares de los pacientes con la condición crónica en el país. Pero saber que se tiene derecho a algo no es garantía de que el Estado lo cumpla.  El suministro de medicamentos e insumos médicos para tratar esta enfermedad está paralizado desde 2013.

La denuncia colectiva fue realizada este miércoles 20 de julio, en la sede de Cecodap, en acompañamiento del coordinador general de la organización, Carlos Trapani. Durante la rueda de prensa se leyó un comunicado en el que exhorta a las autoridades del Estado a responder por las fallas en los servicios hospitalarios.

“Esta lucha no comenzó hoy. Desde 2003, Cecodap acompaña a los familiares de pacientes con fibrosis quística. Muchos de esos niños hoy no están; murieron esperando ser atendidos», enfatizó Trapani durante su intervención.

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En Venezuela hay más de 160 niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística, según las estimaciones de los padres, quienes organizaron los datos para el comunicado. Gran parte de los pacientes tienen consultas o están hospitalizado en el Hospital José Manuel de los Ríos o en el Hospital General José Ignacio Baldó (El Algodonal) , ambos ubicados en Caracas.

Marlene York, madre de una niña de 13 años con fibrosis quística, leyó el comunicado en el que se le exigió al Ministerio para la Salud garantizar el acceso a los medicamentos indispensables para el tratamiento de la enfermedad, especialmente: Tobramicina, Trixacar, Viscozyme y Creon (enzimas pancreáticas).

“Dar cumplimiento inmediato a la sentencia del 8 de julio de 2004 emanada por el  Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas”, sostuvo.

En el comunicado se pidió, a las autoridades del Estado, rendir cuentas sobre sobre el Programa Nacional de Fibrosis Quística; además de que se fortalezca el alcance del programa con la participación activa de las familias, sociedades médicas y autoridades especializadas en la protección de los niños, niñas y adolescentes.

“No queremos más muertos de nuestros niños. No exigimos nada fuera de otro mundo, sino que se le garantice el derecho a la salud y la vida de los NNA con esta enfermedad. Nosotros como padres hacemos lo imposible”, señaló York.

#20Jul Madre de pacientes con fibrosis quística: Los muchachos solo quieren respirar un día más. Es simple, queremos que los medicamentos estén en el país; Queremos que tenga calidad de vida. No queremos que se nos mueran tan temprano. pic.twitter.com/2ewkatUG43

— Agencia PANA - Cecodap (@Agenciapana) July 20, 2022

Destacó que, en el país, no hay farmacias que tengan los medicamentos necesarios para el tratamiento de la fibrosis quística. “Es una enfermedad de alto costo. Nuestros hijos deberían estar jugando y asistiendo a la escuela. Queremos que el Estado garantice sus derechos”, agregó.

Elena Silva, madre de un niño con fibrosis quística, detalló que el costo de los tratamientos para los afectados por la enfermedad, llega a ascender hasta los 3.500 dólares mensuales. “No es solo las medicinas que son de alto costo; también son los insumos nutricionales, las dietas especializadas. Además, la mayoría de las medicinas son importadas, cuidado sino todas, ”, sostuvo.

Silva, quien también es presidenta de la Fundación Un Respiro por la Vida, agregó que solo los medicamentos como Tobramicina, Trixacar, Viscozyme y Creon pueden costar hasta 1.000 dólares la caja. “Los muchachos solo quieren respirar un día más. Es simple, queremos que los medicamentos estén en el país; queremos que tenga calidad de vida. No queremos que se nos mueran tan temprano”, sostuvo.

Silva detalló que desde hace nueve años no llegan medicamentos esenciales para el tratamiento de la fibrosis quística. “Por ejemplo, las enzimas pancreáticas más nunca nos la entregaron. De nada sirve que traigan un camión de comida, si los niños no la pueden digerir. No queremos juguetes, queremos las medicinas de nuestros hijos”, dijo.

Lucha sin acabar

Luis Guanchez tiene 24 años de edad y vive con fibrosis quística. Durante la rueda de prensa, denunció que la falta de tratamientos y medicamentos para los niños y niñas no solo le resta calidad de vida, “sino que la acorta drásticamente”.

“Sin medicamentos no podemos vivir. Los niños con fibrosis quística son parte del futuro de nuestra nación. Si no dejamos que crezcan, ¿cuál es el futuro?», enfatizó.

Guanchez explicó que hablar sobre la fibrosis quística en el país es algo poco habitual, por ser catalogada como una enfermedad rara por la Organización Mundial de la Salud. “Es algo de lo que no se habla. Si en los hospitales no hay medicamentos para enfermedades comunes, menos para la fibrosis quística. Esto es un infierno”, señaló.

Sostuvo que la mayoría de los pacientes tienen que viajar a Caracas para poder acceder a un tratamiento de la enfermedad, porque en gran parte del país no hay ni especialista o insumos para hacerlo.

“Exigimos el derecho a vivir. Estamos enterrando a nuestros niños y niñas. No es fácil tener un niño con esta enfermedad. Sin los medicamentos no podemos vivir. Estos niños valen la pena, son alegres y tienen un futuro por delante”, acotó.

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